Special Need

10-11-2013 22:36

Schisis

3. WAT IS SCHISIS?

Met de term "schisis" wordt dus een aangeboren spleet in lip, kaak of gehemelte bedoeld. Deze spleet kan beperkt zijn tot de bovenlip, maar kan ook verder doorlopen in de bovenkaak en het gehemelte of in de neus. Ook een spleet alleen in het gehemelte komt voor. In dat geval is er niets aan het gezichtje te zien.

Meestal ligt de spleet net even naast het midden van het gelaat. Hij kan links liggen of rechts, maar ook tegelijkertijd links en rechts komt voor. Bij sommige kinderen ligt de spleet precies in het midden. Men kan eigenlijk niet zeggen, dat de ene vorm van de afwijking erger is dan de andere. U zult als ouders eerst geneigd zijn de uiterlijke vorm te beoordelen. Maar belangrijker is hoe het kind later zal uitgroeien en zich zal ontwikkelen. Het valt niet te voorspellen hoe de resultaten van de behandeling uiteindelijk zullen zijn.

Ongeveer 1 à 2 op de 1000 baby's heeft een schisis. In de meeste gevallen is de oorzaak niet duidelijk. Schisis kan ontstaan door een combinatie van aanlegfactoren en stoornissen van buitenaf in de zwangerschap tussen 6 en 12 weken. De oorzaken van schisis kunnen in drie groepen worden ingedeeld:

1. Een oorzaak uit de zwangerschap

Tot in de 6e à 9e zwangerschapsweek bestaat er bij iedereen een dubbelzijdige lip- kaakspleet en tot de 9e à 12e week een gehemeltespleet. Normaal groeien de verschillende delen naar elkaar toe en versmelten.Als dit proces niet of onvolledig plaatsvindt, zullen er spleten blijven bestaan.

 

verhemelte ml10a Aan het begin van de zwangerschap bestaat een bovenkaak in aanleg uit drie delen: er zijn twee delen aan de zijkant en er is een middendeel.
 
De normale ontwikkeling van de neus met de bovenlip en kaak vindt plaats tussen de 6e en 9e zwangerschapsweek. De verschillende delen die de bovenlip en kaak gaan vormen groeien naar elkaar toe van achteren naar voren en versmelten. verhemelte ml10a2
 
De normale ontwikkeling van het gehemelte begint pas als de bovenlip en kaak versmolten zijn, dus na de 9e zwangerschapsweek. Eerst groeien de onderdelen verder uit en vervolgens versmelten ze van voren naar achteren in de 10e - 12e week.
verhemelte ml10b verhemelte ml11c
verhemelte ml11d
 
   
 
 
Een animatie  laat de normale verhemelte-ontwikkeling nog eens zien 
 
 
verhemelte ml11e verhemelte ml11f
Als de versmelting van de bovenlip en kaak niet zoals gebruikelijk heeft plaatsgevonden, dan blijft er na 9 weken zwangerschap een spleet van lip en bovenkaak bestaan.
 
verhemelte ml12g Het gehemelte kan zich daarna nog normaal ontwikkelen.
 
 
Het niet sluiten van de spleet in lip en bovenkaak kan ook gevolgd worden door het niet sluiten van het gehemelte.

De spleet is dan veel breder en langer:

verhemelte ml12h verhemelte ml12i
verhemelte ml12j verhemelte ml12k
   
  
 
Een animatie laat de ontwikkeling van een verhemeltespleet nog eens zien 
 
 

 

embryo 01 embryo 02 embryo 03 embryo 04
Deze tekeningen geven een indruk van de ontwikkeling van het aangezicht. Let op de vroege aanwezigheid van een dubbelzijdige lip/kaakspleet! Deze groeit, samen met de verhemeltespleten, bij een normale ontwikkeling gewoon dicht.

 

2. Een erfelijke oorzaak

Hieronder verstaan we een stoornis in de aanleg van het kind zelf, d.w.z.:

  • de stoornis is ontstaan op het moment van de bevruchting. Iets dergelijks treedt bijvoorbeeld op bij een chromosomenafwijking, d.w.z. een afwijking in het erfelijkheidsmateriaal. Meestal zijn er dan behalve een schisis nog andere aangeboren afwijkingen aanwezig
  • via een of beide ouders is de aanleg tot schisis doorgegeven. Schisis komt dan bijvoorbeeld voor bij een of beide ouders en/of een of meerdere familieleden.
Zie ook de Erfo-site over erfelijkheid.

3. Een combinatie van oorzaken

Dit komt het meeste voor. Schisis ontstaat meestal door een combinatie van een erfelijke oorzaak en een stoornis tijdens de zwangerschap. Schisis ontstaat dus meestal door meer dan één oorzaak.

Soms heeft een kind behalve schisis ook andere afwijkingen. Het kind kan achter lopen in geestelijke ontwikkeling of afwijkingen hebben aan hart, oren, nieren, enz. Daarom is zorgvuldig onderzoek naar andere afwijkingen bij elk kind met schisis noodzakelijk. Het is belangrijk om dit niet te lang na de geboorte te doen.

Ouders maken zich vaak zorgen over een herhaling bij een eventueel volgend kind. Hoe groot de kans hierop is, is afhankelijk van een aantal factoren. Als u hierover meer wilt weten, kunt u terecht bij een erfelijkheidsdeskundige. U kunt zelf contact leggen of via een specialist uit het schisisteam.

5. WAT IS EEN SCHISISTEAM?

Behalve voor het uiterlijk kan de schisis ook gevolgen hebben voor het gehoor, de spraak, de neus en de ontwikkeling van de kaken en tanden. Diverse specialisten houden zich hiermee gezamenlijk bezig. Zij vormen een team, het zogenoemde "schisisteam". In het team werkt een vaste groep specialisten samen zodat ze op elkaar zijn ingespeeld en op de hoogte zijn van elkaars behandeling. Zo komen ze tot een behandelingsresultaat dat de specialisten afzonderlijk niet kunnen bereiken.

De schisis op zich kan niet ongedaan worden gemaakt. Littekens blijven altijd enigszins zichtbaar. Omdat ieder kind in zijn eigen tempo en op zijn eigen manier uitgroeit, zal de behandeling voor ieder kind individueel worden vastgesteld. Deze zal dan ook niet bij alle kinderen hetzelfde zijn.

Het doel van de behandeling is een eindresultaat te bereiken, waarmee kind en ouders tevreden zijn. Aangezien de kinderen zijn volgroeid tussen het 16e en 20e levensjaar en dan pas het eindresultaat van alle behandelingen duidelijk is, zullen de controles van het schisisteam tot die tijd blijven duren. Veelal met grote tussenpozen, afhankelijk van wat er gedaan moet worden.

 

De volgende specialisten (in alfabetische volgorde) kunnen deel uitmaken van het team:

  • de kaakchirurg is de specialist die langs operatieve weg de kaakspleet en de stand van tanden en kaken corrigeert;
     
  • de keel-, neus- en oorarts (KNO-arts) controleert het gehoor en behandelt oorontstekingen, stoornissen aan het gehoor en problemen met de neus;
     
  • de kinderarts doet lichamelijk onderzoek naar de gezondheid van het kind. Verder kijkt hij of er nog andere aangeboren afwijkingen zijn;
     
  • de logopedist weet veel over problemen van de mond (zuigen, slikken, kauwen) en van stem, taal en spraak en de behandeling daarvan;
     
  • de orthodontist is de tandarts-specialist die met behulp van plaatjes en beugels de stand van de kaken, tanden en kiezen corrigeert;
     
  • de plastisch chirurg opereert de lip en het gehemelte en voert eventueel noodzakelijke lip- en neuscorrecties uit;
     
  • de psycholoog ondersteunt de ouders na de geboorte van de schisisbaby en kan bij problemen van ouders of kind adviezen geven;
     
  • de tandarts controleert de mondhygiëne, geeft adviezen en corrigeert met behulp van allerlei hulpmiddelen (kronen, bruggen, frames, enz.) gebreken aan de tanden en kiezen.
     

In het deel "De Behandeling" vertellen we meer over de behandeling door bovengenoemde specialismen. 

6. DE VERZORGING

Een kind met schisis heeft weliswaar een aangeboren afwijking, maar voor het overige is het een kind als alle andere. Het heeft dan ook een normale verzorging en een normale opvoeding nodig.
Als het kind ziek wordt, zult u de huisarts inschakelen als dat nodig is. Het is heel begrijpelijk dat u sneller bezorgd bent over de gezondheid van uw kind, maar meestal kan uw huisarts u direct helpen. Alle kinderen moeten ook gewoon naar het consultatiebureau waar ze o.a. injecties tegen kinderziektes krijgen. De consultatiebureau-arts geeft tevens adviezen over de samenstelling en hoeveelheden van de voeding die het kind nodig heeft. Het is dus niet zo dat omdat het kind al door zóveel artsen van het schisisteam wordt gezien, in al deze zorgen en adviezen vanzelf wordt voorzien. Het consultatiebureau neemt een onmisbare plaats in bij de algemene verzorging van het kind. 
Het is verstandig het kind, vanaf de leeftijd van tweeëneenhalf jaar, mee te nemen naar de tandarts voor de halfjaarlijkse controles. Bovendien went het kind dan aan deze bezoeken, zodat uw kind er niet meer bang voor is.
Een kind met schisis moet vaak naar het ziekenhuis voor vervelende behandelingen en operaties. Het is daarom niet zo makkelijk om het op te voeden als ieder ander kind. Ouders, maar ook andere mensen in de omgeving zullen het kind meer willen ontzien en verwennen. Toch is het kind daarmee niet geholpen; wèl met liefde, aandacht en steun van de ouders. 

 

—————

10-11-2013 22:29

Atrium Septum Defect (ASD)

Kai heeft o.a. als 'special need' een ASD. Wat een ASD inhoudt lees je hier.

 

Atriumseptumdefect (ASD, of ASD-II) is een bouwfout van het hart. 

Het hart bestaat uit 2 kamers en 2 boezems. Tussen de twee boezems en kamers bevindt zich een tussenschot dat de boezems van elkaar scheidt.

  • tussenschot = septum
  • boezem= atrium

Een gaatje in het tussenschot tussen de boezems is een Atrium Septum Defect (ASD).

ASD

Hoe ontstaat een ASD?
ASD behoort tot de aangeboren hartafwijkingen.

De baby heeft vóór de geboorte een natuurlijke opening in het tussenschot tussen de linkboezem en rechterboezem (het foramen ovale). Er zit een klepje voor de opening in het tussenschot. Het klepje staat open. Het groeit na de geboorte binnen enkele maanden vast. De natuurlijke opening sluit.

Bij kinderen met een ASD is het klepje te klein om de opening af te sluiten. Of het gat is te groot om door het klepje afgesloten te worden. Het gaatje in het tussenschot blijft zitten.

Wat zijn de gevolgen?
Door het gaatje stroomt extra bloed van de linker- naar de rechterboezem. Dit is hoorbaar met de stethoscoop als geruis.

De extra stroom bloed belast het hart en de longen. Vooral de rechterkant van het hart moet harder werken. De rechterkant van het hart wordt groter. Uiteindelijk kan dit leiden tot hartritmestoornissen of hartfalen.

Wat merkt u aan uw kind?
De ernst van een ASD varieert van licht tot ernstig. Hoe groter de opening in het tussenschot, hoe eerder uw kind klachten heeft. 

De meeste kinderen met ASD hebben weinig klachten. Als er een groot gaatje in het tussenschot is, kan uw kind zich op den duur wellicht minder goed inspannen. Uw kind wordt sneller moe en houdt het sporten minder lang vol dan leeftijdsgenootjes.

Is het altijd nodig een ASD te sluiten?
Nee, dit is niet altijd nodig. Heel kleine openingen hoeven niet dicht. Deze vormen nauwelijks een extra belasting voor het hart. Artsen noemen dit een persisterend foramen ovale. Zo'n klein gaatje kan op latere leeftijd nog dichtgroeien.

Meestal groeit een ASD echter niet vanzelf dicht en besluit de cardioloog dat het beter is om het gaatje te sluiten.

De leeftijd waarop dit gebeurt hangt af van de grootte en van de plaats van het gat in het tussenschot. Meestal wordt een kind voor het zesde jaar geopereerd.

Er zijn 2 mogelijkheden om een ASD te sluiten:

  • sluiten via een operatie
  • sluiten met een parapluutje

Operatie
De arts sluit het gat in het tussenschot met hechtingen. Op een  iets groter gat hecht hij er een soort lapje (patch) overheen. Het lapje is meestal een stukje hartvlies (het pericard). 

Papapluutjes om een ASD te sluitenParapluutje
Soms maakt de arts het gat dicht met een soort parapluutje. De arts schuift het parapluutje in het gat. Dit gebeurt met behulp van hartkatheterisatie.

De kinderen herstellen over het algemeen snel na de ingreep. Binnen een paar weken gaan ze vaak alweer naar school.

Risico op endocarditis

Uw kind heeft de eerste 6 maanden na het sluiten van het ASD een verhoogd risico om een infectie aan de binnenwand van het hart op te lopen, endocarditis. 

Lees meer over het risico op endocarditis bij aangeboren hartafwijkingen of bestel of download de brochure Bacteriële endocarditis.
 

 

Controle 
Na het sluiten van een ASD vindt er na een paar weken een eerste controle plaats. Als gevolg van het ASD kan de rechterkamer vergroot zijn. Bij de controle let de cardioloog er vooral op of de rechterkamer weer een normale omvang heeft. 

Ook zal er bij nacontroles een hartfilmpje gemaakt worden, omdat er jaren later soms ritmestoornissen optreden. Dit komt door het littekenweefsel dat ontstaat na de operatie. Hierdoor kunnen de electrische stroompjes die over het hart lopen ontregeld raken. 

Bij kinderen bij wie het gaatje op jonge leeftijd is gesloten, komt dit minder vaak voor. 

Toekomst
Kinderen met een ASD hebben na sluiting van het gat een normale levensverwachting. Zij mogen alles doen wat hun leeftijdsgenootjes ook doen. Volwassenen met een ASD hebben meestal geen nieuwe operaties of andere ingrepen nodig. 

—————

10-11-2013 22:17

Special Need procedure bij Wereldkinderen

Als je een kindje uit China willen adopteren dan kan dat sinds 2008 alleen nog via de zgn. 'special need' procedure. Dit geldt voor de drie vergunninghouders in Nederland die mogen bemiddelen voor China. Wereldkinderen, Kind en Toekomst en Meiling.

Wij worden bemiddeld door Wereldkinderen en op de website van Wereldkinderen staat het volgende over een aanvraag voor een kind met een special needs.

Voorwaarden voor aanvragen voor een kind met special needs.

Huwelijk. U bent getrouwd (man-vrouw)  en hebt een stabiele huwelijksrelatie van minimaal twee jaar of u bent een vrouwelijke alleenaanvrager (eventueel samenwonend). Als u eerder getrouwd bent geweest, is de lengte van het huidige huwelijk minimaal vijf jaar. U mag beiden maximaal twee keer eerder gehuwd zijn geweest.

  • Leeftijd. U bent beiden minimaal 30 jaar (èn jonger dan 55 jaar).
  • Gezondheid. U hebt beiden een goede lichamelijke en geestelijke gezondheid. Als er sprake is van een van onderstaande aandoeningen, wordt de aanvraag niet geaccepteerd: aids, verstandelijke beperkingen, overdraagbare ziekte zolang deze besmettingsgevaar oplevert voor anderen, blind of aan één oog blind (en hulpmiddelen voor het goede oog), doof of slechthorend of ernstig spraakprobleem (echter, aanvragers met een dergelijk probleem kunnen wel in aanmerking komen voor een kind dat hier ook aan lijdt), ernstige gebreken of ontbreken van ledematen of ernstige misvorming aan het gezicht, ernstige ziekten die langdurig moeten worden of zijn behandeld en/of die de levensverwachting ernstig bedreigen, zoals kwaadaardige tumoren, epilepsie enzovoorts (ook niet in het verleden), Orgaantransplantaties, schizofrenie, depressies, fobieën enzovoorts (ook niet in het verleden), een BMI hoger dan 40 (BMI = gewicht (kg) / lengte² (m²)
  • Inkomen. Eén van u beiden heeft een vast dienstverband. Het (gezamenlijk) bruto-inkomen is bij een eerste aanvraag bovenmodaal (modaal is 30.000 Euro). Bij een tweede kind dient het inkomen ongeveer 40.000 Euro te zijn en bij een derde kind ongeveer 50.000 Euro. Inkomsten via bijvoorbeeld pensioen, verzekeringsgeld of sociale dienst worden niet meegerekend.
  • Bezit. De waarde van uw totale bezit (huis, spaarrekening enzovoorts), minus het totaal aan leningen (totale hypotheekbedrag enzovoorts) bedraagt minimaal 80.000 Euro.
  • Opleidingsniveau. U hebt minimaal MAVO met vervolgens een middelbare beroepsopleiding afgerond.
  • Gezinsgrootte. Uw gezin telt niet meer dan vier kinderen onder de 18 jaar.
  • Verleden. U hebt beiden geen crimineel verleden of een verleden met huiselijk geweld, seksueel misbruik, drugsgebruik of alcoholmisbruik.
  • U reist samen.
  • Een van u beiden beheerst de Engelse taal goed, zowel in woord als geschrift.
  • U hebt voldoende ervaring om een kind met special needs te verzorgen.
  • U verzorgt de follow up rapportage volgens de richtlijnen

De kinderen die voor adoptie in aanmerking komen zijn meisjes en jongens tot 6 jaar met een medische aandoening. Zij zijn te vondeling gelegd of verlaten op wat oudere leeftijd. Meestal worden zij kort daarna opgenomen in een kindertehuis, waar zij over het algemeen liefdevol worden verzorgd. Incidenteel worden siblings voorgesteld.

Nationale adoptie in China valt onder de verantwoordelijkheid van het Ministry of Civil Affairs, terwijl buitenlandse adoptie onder de verantwoordelijkheid van het Center for Children's Welfare and Adoption (CCCWA) valt. Deze instantie toetst de dossiers van zowel de kinderen als de aspirant adoptieouders. De “matching”, het koppelen van ouders aan kinderen vindt over het algemeen ook hier plaats. Tegenwoordig zien we een toename van het aantal kinderen dat binnen China geadopteerd wordt. Sinds mei 2008 heeft Wereldkinderen de wachtlijst voor nieuwe aanvragen voor een reguliere procedure in China gesloten. Dit betreft aanvragen voor een zo gezond mogelijk kind. De wachtijst voor aanvragen voor kinderen met special needs is open. In 2011 hebben 68 kinderen uit China via Wereldkinderen een Nederlands thuis gevonden.

Het CCCWA hanteert een digitale lijst (de shared list) waarop kinderen worden geplaatst die in aanmerking komen voor adoptie. Er is onderscheid tussen Non-Special Focus en Special Focus kinderen. De Non-Special Focus kinderen zijn meestal kinderen met een geïsoleerd, lichter medisch probleem, zoals schisis of het missen van een arm. De Special Focus kinderen hebben meestal gecompliceerdere medische aandoeningen of een combinatie van enkele aandoeningen.
De Non-Special Focus kinderen kunnen alleen gematcht worden met aanvragers van wie het dossier al geregistreerd is bij het CCCWA. De Special Focus kinderen kunnen gematcht worden met aanvragers die nog niet zo ver zijn. De gegevens van de ouders moeten binnen 72 uur worden ingevoerd. Hierdoor is er geen tijd om eerst nog recente informatie, aanvullende onderzoeken enzovoorts op te vragen of het kind eventueel te laten bezoeken.

Ook bestaat de mogelijkheid om het CCCWA te verzoeken om een Special Focus kind individueel aan ons toe te wijzen. Er wordt dan de mogelijkheid geboden aan Wereldkinderen om langer de tijd te hebben (3 maanden) om het voorstel zo compleet mogelijk te maken en ouders voor het kind te zoeken onder de ouders op onze wachtlijst of via een oproep op Extranet.

Nadat een geschikt echtpaar gevonden is en er een match heeft plaatsgevonden, dient Wereldkinderen een aantal gegevens over de aanvragers in te voeren terwijl het echtpaar een “Nurture and Rehabilitation Plan” schrijft waarin aangegeven moet worden hoe ze het kind denken te gaan verzorgen en hoe de medische behandeling zal zijn. Tevens dient men aan te geven dat zij het betreffende kind graag willen opnemen. Vervolgens worden beide formulieren samen met een Agency’s Opinion en met een Chinese vertaling digitaal bij het CCCWA aangeleverd. De adoptieouders krijgen alleen de geschoonde gegevens van het kind.

Het CCCWA heeft enkele weken de tijd om te komen tot een voorlopig akkoord met de door Wereldkinderen voorgestelde matching. Er komt dan Approved Application te staan bij de match. Dit is het moment dat de aspirant adoptieouders de persoonlijke gegevens van het kind, zoals naam, geboortedatum en –plaats ontvangen. Een definitief akkoord zal gegeven worden na ontvangst en bestudering van de documenten van aspirant adoptieouders in de vorm van een Letter of seeking confirmation from Adopter (de LOA). Dit formulier wordt na ondertekening door beide adoptieouders weer teruggestuurd naar het CCCWA. Hierna is het wachten op de Notice of Travelling to China for Adoption (de zgn. travelapproval, TA).

De tijd tussen het voorlopige akkoord, het definitieve akkoord en het afreizen, is sterk afhankelijk van wanneer de aanvraag verstuurd is. Er moet rekening worden gehouden met een periode van 4 tot 6 maanden ná voorstel voordat er afgereisd kan worden naar China.

—————

—————